Reseña

Un texto imprescindible

En esta primera edición es un honor de los autores tener la participación de connotados profesionales y expertos nacionales e internacionales con su aporte de casos y observaciones personales, entregando con mucho desprendimiento toda su experiencia en beneficio de los estudiantes y médicos que se apasionan por lo raro, lo inusual, lo infrecuente, como son las llamadas enfermedades raras.

La época de cambio que vive la Universidad de Guayaquil necesita su resurgir de la cenizas de la ignominia, con el aporte científico, volver a la academia, con la participación de todos sus integrantes, profesores y estudiantes, para garantizar la calidad y llegar a la excelencia en la enseñanza de los futuros médicos. Este es mi nuevo aporte a mi Universidad, a mi Facultad.

No es común ver textos de enfermedades raras, pocos médicos se sienten motivados por este tipo de patologías, sin embargo existen, están ahí, no es raro ver que a nuestra consulta por motivos diferentes a su enfermedad de base, los podamos observar, algunos ya vienen con diagnóstico y otros ni siquiera han sido estudiados en lo más mínimo, negándoles muchos años de vida pero sobre todo calidad.

El diseño moderno de la obra, como siempre tratando de buscar la excelencia académica, la impresión de primerísima calidad tratando de mantener la idea de que en un Atlas “una foto es diagnóstica”. Más del 90% de las fotos utilizadas provenienen de nuestros archivos personales como autores, las restantes, son colaboraciones de médicos ecuatorianos, Docentes de nuestra Facultad, y en menor proporción de médicos extranjeros. Quizás algunas fotos no muestren la calidad técnica esperada, ya que el tiempo las a maltrado, sin embargo, no dejan de mostrar la patología.

En nuestro país las enfermedades raras (me referiré en mayor detalles en introducción), no dejan de ser menos que olvidadas, no tenemos un simple catastro de las mismas y que hablar de especialistas, y laboratorios especializados para hacer una simple secuenciación de un ADN. En fin, las autoridades sanitarias y los colegiales médicos mantienen una indiferencia preocupante.

Creo que es mi obligación como médico destacar de manera explícita, que estas patologías están en nuestra comunidad, aunque son minoría no constituyen casos aislados, y son la ignorancia, la falta de politicas sanitarias específicas, como lo es consejo genético familiar, hacen que existan y prevalezcan en nuestra sociedad.

Loa autores esperamos que usted encuentre en este texto información útil para enfocar el creciente y complejo mundo de las enfermedades raras y enigmáticas. Estamos seguro que el texto será una herramienta de valor para la formación de sus educandos y de todo aquel que muestre interés y pasión por las enfermedades poco usuales.

Nuestro más sincero reconocimiento por este aporte desinteresado de los científicos nacionales e internacionales que colaboraron para que la obra sea una realidad.

Que este libro permita dejar testimonio de los miles de casos que vendrán, por los que están y por los que se han ido.

Por los autores:
Dr. Francisco A. Tama Viteri
Especialista en Medicina-Interna
Docente-Investigador, Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Guayaquil, Ecuador
Asesor Científico Internacional de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER).